Twitter Виртуального Бреста Группа в одноклассниках

Малышке из Бреста вводят укол ценой в 2 млн долларов. Большую часть денег предоставил Савушкин

19  Мая 2021 г.  в 10:48, показов: 6303 : Здоровая нация, спорт

В РНПЦ "Мать и дитя" готовятся делать дорогостоящий укол ребенку с диагнозом СМА. Началось введение препарата. Арине Рудницкой поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия 2-го типа», когда ей было чуть больше года. Это заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы, и люди сперва теряют способность двигаться, а после — дышать и глотать.

Малышка из Бреста, для которой собирали деньги на дорогой препарат Zolgensma, получает лекарство. По словам родителей, недостающую сумму (а это более полутора миллионов долларов) пожертвует на лечение девочки «Савушкин продукт».

В мире существует несколько способов лечения СМА, и один из них — укол препарата Zolgensma. Он производится швейцарской компанией Novartis и может остановить прогрессирование болезни.

Укол необходимо сделать один раз до того, как ребенку исполнится 2 года, но его цена очень высока: больше 2 млн долларов. Родители Арины начали сбор средств на лекарство в начале января 2021, и за пять месяцев им удалось собрать чуть больше 15% от необходимой суммы.

Лекарство вводится более часа: ребенку столько времени сложно находиться в одном положении, потому внимание девочки отвлекают и мама, и медики, и даже фотокорреспондент.

Минздрав: Беларуси провели четвертую генную терапию

Сегодня в РНПЦ "Мать и дитя" в Республиканском центре наследственных нервно-мышечных заболеваний, специалисты вводят малышке онасемноген абепарвовек "Золгенсма" - лекарственное средство для лечения детей со спинальной мышечной атрофией.

Коммерческая стоимость препарата составляет около 2 125 000 долларов, однако, важна не только она, но и то, что - введение данного препарата может осуществляться только подготовленной командой специалистов.

Чтобы иметь возможность оказывать такое лечение, белорусские специалисты получили специальную лицензию и прошли обучение.

Директор РНПЦ "Мать и дитя" Сергей Васильев сообщил, что "особенностью этого введения стал коммерческий доступ к препарату:

"Логистика для доступа была разработана в короткие сроки благодаря содействию на всех этапах организации Минздрава.

В 2020 году шесть белорусских детей с СМА были включены в глобальную программу управляемого доступа AVXS-101, чтобы получить возможность бесплатно воспользоваться генным лекарственным средством "Золгенсма".

Это уже четвертый белорусский малыш, который получает возможность бесплатного лечения и генную терапию. Пациенты для безвозмездного лечения выбираются методом рандомизации".

Источник: БЕЛТА
Автор: Фото Рамиля Насибулина
БелТА



Система Orphus

Оставить свой комментарий можно после
регистрации на сайте или в чате Telegram