Twitter Виртуального Бреста Группа в одноклассниках

Маленькой белоруске Софии Жагунь сделали укол самого дорогого в мире генного препарата

4 14  Апреля 2021 г.  в 17:24, показов: 6696 : Благотворительность

Маленькая белоруска София Жагунь получила укол дорогостоящего препарата, который должен остановить прогрессирующее генетическое заболевание. Об этом мама девочки рассказала в Instagram.

Фото взято с сайта: help.blog.tut.by

В среду, 14 апреля, полуторагодовалая София Жагунь получила укол лекарственного препарата Zolgensma от швейцарской компании Novartis. Он должен остановить у девочки прогрессирование неизлечимой генетической болезни — спинальной мышечной атрофии 1-го типа. Это наследственное нейромышечное заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы, и люди сперва теряют способность двигаться, а после дышать и глотать.

«Сегодня, 14 апреля 2021 года, моя принцесса, мое солнышко, моя доченька получила самый заветный в ее жизни подарок… Софии ввели препарат Zolgensma. Счастливый билет под названием „жизнь“. Меня переполняют эмоции, слезы счастья, невероятные ощущения», — написала ее мама Юлия Грикель в инстаграм.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от София Жагунь СМА 1 типа (@sofia_win_sma)

Женщина поблагодарила всех, кто помогал семье преодолеть непростой период, оказывал поддержку в получении маленькой Софией поддерживающей терапии, выразила признательность волонтерам, медикам из РНПЦ «Мать и дитя» и в особенности неврологу Ирине Жевнеронок.

Напомним, 28 декабря стало известно, что София Жагунь выиграла бесплатный укол препарата Zolgensma в лотерею, проводимую компанией-производителем среди тех, кто подал соответствующую заявку. Ранее семья пыталась собрать средства на приобретение лекарства, коммерческая стоимость которого превышает 2 миллиона долларов. Препарат вводят один раз в жизни ребенку до наступления двухлетнего возраста. Однако лекарство пока остается экспериментальным и зарегистрировано только в США, поэтому абсолютной гарантии положительного эффекта медики дать не могут.

В декабре укол этого же препарата впервые в Беларуси получила маленькая Даша Шепетовская — она также выиграла его в лотерею.

На данный момент в мире существует несколько препаратов, способных остановить развитие спинальной мышечной атрофии, но ни один из них в Беларуси не доступен, хотя в лечении нуждаются более 80 детей и 60 взрослых.

Источник: TUT.BY
TUT.BY



Система Orphus

Оставить свой комментарий можно после
регистрации на сайте или в чате Telegram


s1969 2021-04-15 07:51
баснословное бабло тратится на космос в лотерею жизнь давно-выживать не просто...лучше танки создавать и ракеты тоже.люди будут умирать-наша жизнь ничтожна.

↑ -5 ↓

Сердитый скептик 2021-04-15 01:09
Однако лекарство пока остается экспериментальным и зарегистрировано только в США, поэтому абсолютной гарантии положительного эффекта медики дать не могут.

Вот так (

↑ +5 ↓

Администратор 2021-04-14 17:31
Луч света... Живите!
↑ +170 ↓

Анархист 2021-04-14 17:30
Будьте счастливы.

↑ +163 ↓


Страницы: [1]