Twitter Виртуального Бреста Группа в одноклассниках

Еще один ребенок с СМА выиграл в лотерею дорогой препарат. Его мама: «Плачу — чудо произошло!»

4 7  Января 2021 г.  в 00:51, показов: 2454 : Разное: обо всём понемногу

Третий ребенок в Беларуси с диагнозом «СМА» выиграл в лотерею дорогостоящий препарат Zolgensma, который может остановить болезнь. Им стал 10-месячный Даниил Денисов из Минска.

Фото взято с сайта: help.blog.tut.by

«Плачу. Чудо произошло в этот светлый праздник!» — поделилась в своем Instagram мама малыша Кристина Денисова. И призналась, что до сих пор не может прийти в себя от радости.

Женщина рассказала, что накануне Рождества им пришла новость: их 10-месячный сын выиграл в лотерею препарат Zolgensma. Теперь семье нет необходимости продолжать огромный сбор на покупку лекарства, а это целые 2,5 млн долларов.

«Я была в дороге с нашей волонтером Юлей, когда мне позвонила Ирина Владимировна Жевнеронок (главный внештатный специалист Минздрава по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей. — Прим. TUT.BY). — Говорит: «Догадываетесь, почему звоню? Поздравляю вас, ваш сбор закрыт!».

Скриншоты из трансляции в Instagram-аккаунте @danik_help_sma

Таким образом, Даниил Денисов стал третьим ребенком со СМА в Беларуси, который бесплатно получит самый дорогой генный препарат в мире. И он самый младший из трех счастливчиков.

«Не знаю, как быстро сделают укол. <…> Может, через месяца два, это не так просто: оформление документов, транспортировка в Минск. Поздравляем всех с наступающим праздником, а главное — не болейте. Верьте в чудеса, они случаются!» — написала в Instagram счастливая мама.

Даниилу Денисову диагностировали спинальную мышечную атрофию 1-го типа в возрасте 5 месяцев. Сейчас малышу 10 месяцев, но болезнь постепенно лишает ребенка навыков: он уже плохо держит голову и не переворачивается на спину или на бок. Есть проблемы с дыханием: из-за слабости мышц ребенок не может откашляться, и в легких скапливается мокрота. Для детей со СМА это грозит пневмонией.

«Сейчас нам нужно срочно купить откашливатель, [бесплатно] никто не даст. <…> Еще понадобится реабилитация, за все это время Даник потерял много «умелок», их сложно вернуть. <…> Думаю, ничего перечислять нам уже не нужно, денег, которые уже есть на счетах (мы все пересчитаем, расскажем), — их Данечке хватит. <…> Самое главное сейчас — сохранить до укола все, что мы умеем. Сохранить его состояние, чтобы он был хорошенький и чтобы нам ничего не помешало дождаться укола».

Кристина Денисова поблагодарила всех, кто отозвался на просьбы семьи о помощи. И напоследок показала Даниила, который все это время гулил рядом:

«Данечка, ты такой везунчик у нас! Нам написали: у вас самый быстрый выигрыш. А ты скажи: потому что мы очень сильно загадывали желание, очень-очень сильно!»

Раньше женщина рассказывала, что до декрета работала социальным педагогом в СШ № 204 в Минске: «Помогала детям и родителям, которые попали в трудное положение. Я никогда не думала, что помощь понадобится и нашей семье». Семья рассказывала в соцсетях, что отцу малыша даже пришлось уехать в Россию, чтобы попытаться там найти доступ к препаратам для спасения сына.

Напомним, на данный момент в мире существует несколько препаратов, способных остановить развитие болезни. Но ни один из них в Беларуси не доступен, хотя в лечении нуждаются более 80 детей и 60 взрослых.

Сотни тысяч евро или бегство из страны. 152 белоруса ждут лекарство, которое остановит их медленную смерть

Что касается препарата Zolgensma, то один его укол, сделанный вовремя (как правило, до двух лет, пока в организме ребенка не наступило необратимых последствий), способен остановить развитие болезни. Несколько белорусских семей подали заявку на участие в международной глобальной программе управляемого доступа к генной терапии AVXS-101. Лотерею проводит компания-производитель препарата, которая случайным образом определяет пациента для бесплатного доступа к Zolgensma.

Ранее этот препарат в лотерею выиграли двое маленьких пациенток из Беларуси: София Жагунь из Ляховичей и Дарья Шепетовская из Новополоцка. Возраст девочек: год и почти 2 месяца, год и почти 5 месяцев соответственно. Отметим, что один из критериев участия в программе — возраст до двух лет.

Дарье Шепетовской 17 декабря уже был введен препарат в РНПЦ «Мать и дитя», это первый такой случай в истории нашей страны.

Источник: TUT.BY
TUT.BY



Система Orphus

Оставить свой комментарий можно после
регистрации на сайте или в чате Telegram


s1969 2021-01-07 09:35
охренеть.жизнь в лотерею...

+12

Sasha8377 2021-01-07 13:43
Сообщение от s1969
охренеть.жизнь в лотерею...


Зато на разгон, и блокировку интернета это пожалуйста.печально.

+1

славик 2021-01-07 18:46
Сообщение от Sasha8377
Сообщение от s1969
охренеть.жизнь в лотерею...

Зато на разгон, и блокировку интернета это пожалуйста.печально.


Разведём майнинг коровы бабло потечёт. И будут грошы на усё, и на нищых, и на бальных,

-1

user82269 2021-01-07 01:10
Дай бог здоровья всем и радости! С Рождеством!

+46


Страницы: [1]